28. februar 2024
»Dejstvo, da zelo pogosto ni učinkovitih zdravil, prispeva k visoki stopnji bolečine in trpljenja ne samo za obolelega, temveč tudi za njegovo družino, prijatelje ter družbeni sistem kot celoto, saj se slabša kakovost življenja, invalidnost in pomanjkanje avtonomije odražajo na prav vseh nivojih družbenega sistema.«
Predsednica DZ-ja je poudarila posledice pomanjkanja učinkovitih zdravil za bolnike z redkimi boleznimi.
28. februar 2024
»Zato, spoštovani bolniki, v okrepljenem prizadevanju za vaš boljši jutri želim, da dosedanja, že velikokrat izkazana solidarnost družbe zgolj gradi temelje za nov družbenopolitični konsenz.«
Predsednica DZ-ja je izrazila željo po okrepitvi solidarnosti družbe za boljšo prihodnost bolnikov z redkimi boleznimi.
